一名失智可能影響2名工作人口,全台150萬人被迫離職或換工作。
平均每天照顧13.6個小時、長達10年,照顧者以女性占多數。在職照顧者最辛苦的是在前半年,應比照育嬰假給假。

聯合報/郭逸君、陳秋雲、曹馥年、蔡孟妤 報導
聯合報/胡若梅、柯永輝、吳姿賢、張淑敏 製作
主圖/郭逸君 攝影

全台目前有75萬失能、失智、身心障礙者,負責照顧的家人全年無休,常因不堪長期壓力引發照顧悲劇,中華民國家庭照顧者關懷總會(以下簡稱「家總」)除為照顧者打造照顧咖啡館,喘息紓壓,並向新政府喊話,比照育嬰假,給予蠟燭兩頭燒的照顧者「顧老假」。

父母皆失智 她不敢結婚

台中市陳小姐的父母先後罹患失智症,照顧近10年,她不敢結婚,也沒辦法專心工作,常常得臨時請假回家處理狀況,身心俱疲,不到50的她看起來像60,「真想放個假,喘息一下!」

氣到吼爸爸 兩人相擁哭

她說,父親有帕森金氏症及失智徵兆,半夜常跑出門,自己又氣又慌,有次竟沖著父親大吼:「為什麼你要生!」父女相擁大哭。家裡雖有找看護,但看護也要休息,就放下工作接手,上班最怕接到家裡電話,怕又出什麼事了。如果有「陪老假」之類長期假,可以讓照顧者暫時專心照料或喘息一下,「才不要把自己也逼到了牆角」。

「照顧咖啡館」試辦 照顧者的交流站

「照顧咖啡館」是家總為照顧者規畫的避風港計畫,最近找到第一家願意合作的台北市大安區極簡咖啡,成為第一個試辦據點。

家總秘書長陳景寧表示,希望照顧咖啡館成為社區中照顧者的交流站,讓照顧者有情感支持及喘息空間,並協助已卸下重擔的「畢業照顧者」重返社會。

極簡咖啡館負責人吳欣儒本身是一名照顧者,弟弟17歲發病,被診斷需洗腎,一洗就是30年,視力、聽力、行動力都漸漸衰弱,吃飯、洗澡、上廁所都需要協助,「看到78歲的母親照顧快50歲的弟弟,佝僂的背影讓人很心酸」。

店長當年…邊讀大學 邊籌媽媽醫療費

極簡咖啡館店長A-Long也是一名照顧者,5年前母親重病倒下時,他還只是個大學生,在這家咖啡館打工,還沒有穩定經濟能力,照顧責任就來了,醫療繳費單據如雪片般飛來,只能向朋友借錢籌措醫療費,一邊念書一邊照顧母親,「當時真的很辛苦,現在有機會了,也要幫助和我一樣的照顧者。」

A-Long表示,希望咖啡館能作為照顧者間的聯繫橋梁,形成支持網絡,並由家總協助,利用咖啡廳空間辦理藝術輔療、講座等喘息活動;店內有許多可愛的貓咪,貓咪也可納入喘息活動,「讓毛孩子療癒照顧者」。

陳景寧指出,以一名失能、失智、身心障礙者可能影響到2名工作人口推估,全台至少有150萬名工作人口受照顧責任影響,被迫離職或換工作,造成職場損失。

長輩倒下…工作vs.家庭 年輕人怎麼選

他遇過一位照顧者必須要照顧罹癌的先生、年邁的公婆及幼小的子女,也有男性高階主管為了照顧母親辭去工作,中壯年因照顧家庭辭去工作者越來越多,「長輩倒下了,年輕人在工作、家庭間要怎麼選?」

照顧一個倒下去的家人,需要多少年?陳景寧表示,台灣照顧者平均每天照顧時間達13.6個小時,周一到周日無休,平均要照顧10年時間,照顧者以女性占多數,年齡層在51歲至60歲間最多。

陳景寧說,在職照顧者最辛苦的是在前半年,當家人倒下約需要半年時間進行照顧安排,建議擴大育嬰假解釋為家庭照顧假,不止照顧幼兒,照顧長輩也適用。

北市社會局長許立民表示,給予在職照顧者一定假期安頓被照顧者,「這個方向是好的」,法規中育嬰假的照顧對象是子女,是否要擴大解釋育嬰假,或是另立育老假、假期多長、是否給薪、給薪比例等,都要經過多方討論,也涉及中央修法。