照顧者
該急救,還是讓他走...
照顧者的沉痛告白
三分之一的人生

近幾年家庭照顧者關懷總會提倡,照顧者也要擁有「三分之一的人生」:三分之一的時間工作、三分之一的時間照顧長輩,剩下三分之一的時間給自己。但根據統計,多數家庭照顧者幾乎全心全人投入,他們照顧期間把自己的生命取消,幾乎「零」活。
老老照顧

奶奶失智後常清晨跑出去後迷路,爺爺騎著腳踏車四處找奶奶,也三天兩頭到警局把奶奶領回家......「奶奶年輕時跟著我吃苦,不是一天兩天的,以前她照顧我,現在換我照顧她。」
第一重苦:老老照顧
91歲的林爺爺每周三都騎著腳踏車,載著86歲的林奶奶到彰化溪湖瑞智互助家庭,希望透過志工幫忙奶奶延緩失智速度。4年前奶奶的失智症被醫生宣判「吃藥也沒效了」,奶奶總是在清晨偷跑出去,在大馬路上亂晃,街坊鄰居、派出所都曉得「奶奶又迷路了」,趕緊通知林爺爺。
「到派出所領她,不是一次兩次,」林爺爺說,老伴失智後常讓他無法招架。家中所有布料,都被奶奶撕破過,而偷跑後迷路,更讓他疲於奔命,也對鄰居、警員深感愧疚。一度把家中所有出入口封死,決定兩個人鎮日枯坐家中...
生病是不得已的,我當時也不曉得這病這麼厲害...
女兒說要送奶奶去安養院,我聽了很害怕,
跟女兒說:去安養院不用半年,妳就看不到媽媽了...
女兒說要送奶奶去安養院,我聽了很害怕,跟女兒說:去安養院不用半年,妳就看不到媽媽了...
奶奶忘記爺爺,忘記每個人。她無法再清楚說話或回應,爺爺接受採訪時,奶奶在旁邊喔喔啊啊的發出聲音,爺爺想制止她,用手緊緊握住奶奶不停揮動的手,放在自己腿上。
「我是民國15年出生,奶奶是21年,我們民國39年結婚...奶奶那時是很聰明的女人...,」爺爺清楚記得跟奶奶生活的每個細節,因為獨生女出嫁,奶奶失智後,他一個人扛起照顧奶奶的大小事,刷牙、穿衣洗澡、三餐起居,奶奶大小便無法控制,最讓爺爺感到辛苦,「但是以前她照顧我,我年輕時很窮,她跟著我吃苦不是一天、兩天,我很感恩,現在換我照顧她...」
不少人勸爺爺,重度失智的奶奶應該送到安養院,包括年過半百的獨生女也擔心爺爺因此病倒。但爺爺就是放心不下,他的生活節奏都配合著奶奶,什麼時候該吃藥,什麼時候該洗澡,用奶奶的時間來決定自己的生活。
爺爺每天日復一日做著不曉得盡頭的事情,臥房裡掛著的時鐘,指針指在錯誤的時間,但仍舊滴滴答答的響。
63歲的黃秋謹一人照顧重病的父母和丈夫,每次幫丈夫洗澡,她就想:
「你走了我就解脫了,我因為照顧你倒了,也解脫了。」
63歲的黃秋謹一人照顧重病的父母和丈夫,每次幫丈夫洗澡,她就想:「你走了我就解脫了,我因為照顧你倒了,也解脫了。」
我無法做100分的照顧者,照顧者也是人,
我也有痛不欲生的時候,誰來照顧我?
我無法做100分的照顧者,照顧者也是人,我也有痛不欲生的時候,誰來照顧我?
第二重苦:7成5照顧者都是女人
一個人要怎麼照顧3個人?住在台北萬華的黃秋謹並不是天生下來就有「一打三」的能耐。
「我已經耗盡家中積蓄,」黃秋謹一人要照顧中風的丈夫與爸爸,還有癌末的媽媽。14年前丈夫中風倒下,一對兒女還就讀國中小,當時父母還能幫忙照料。沒想到父母6年前也相繼中風、罹癌,她沒聘僱外籍移工,只申請長照居家服務,其餘照顧工作自己攬下,但也因忙不過來,索性離職成為全職照顧者。
照顧的頭6、7年,我不曉得跟誰求援,我的世界是封閉的。
黃秋謹說,家人倒下後,不只經濟支出龐大,身為照顧者的她,悶在家情緒也很緊繃,「我有一陣子覺得身心都好痛!」若沒及時找到出口,說不定會變成「照顧悲劇」主角。
台灣約46萬失能者是由家人獨自照顧,其中有7成5的照顧者都是像黃秋謹這樣的女性,她們可能未婚無子,可能是女兒或媳婦,每天平均花13.6小時照顧家人,很多人一顧就是超過9年的照顧歲月。
曾有臨床醫師觀察,大齡女兒陪著父親掛完診看病後,原本健康的女兒,照顧一段時間後自己也要吃藥了;演變成父親吃血壓藥,女兒得吃抗憂鬱或安眠藥。
今年已63歲的黃秋謹,理應也是要人照顧的年紀了,但她的生活像陀螺一樣不停歇,「我忙著照顧3人,沒時間沮喪太久,」她一邊說著,一邊用單手幹練的拿起吃重的輪椅,該怎麼把人挪到輪椅上,她有10餘年的經驗。
命運搥打一個人時,堅強挺立也會有倒下的時候。黃秋謹看著癌末的老母親,忍不住掉下眼淚對我們說,「我也有痛不欲生的時候,照顧者也是人,誰來照顧我?」
60歲的林大哥為了照顧媽媽,即使生病也不敢看醫生,總拖到看急診,
自己在急診室一邊吊點滴,一邊幫媽媽換尿布。
60歲的林大哥為了照顧媽媽,即使生病也不敢看醫生,總拖到看急診,自己在急診室一邊吊點滴,一邊幫媽媽換尿布。
我問我的兄姐,誰來照顧媽媽?
我哥竟然告訴我:讓她走,讓她走!
我問我的兄姐,誰來照顧媽媽?我哥竟然告訴我:讓她走,讓她走!
第三重苦:每年13萬人為照顧離職
從少年時代退伍到半百中年,已60歲的林大哥,過去30多年的生活裡,他沒有工作,全職照顧父親、母親。失明的父親過世後,母親也罹患巴金森症。
「原本我還打零工做發電機維修買賣,後來母親狀況太多,我就辭職當全職照顧者,」林大哥有7個兄弟姐妹,只有他留下來未婚無子、全職地照顧父母親,經濟則多靠舅舅接濟。
像林大哥這種離職照顧者,勞動部曾統計,台灣每年有13萬人為了照顧家人而離職,而且逐年增加中。
林大哥也曾經想送老母親去安養機構,但卻到處碰壁,安養機構只收全癱無法行動的重症病人,老母親「還能走」就不收。好不容易請照管專員幫忙送到安養機構,才住4天,老母親全身都起尿布疹,林大哥看了不忍心,只好把母親又接回家。
老母親的巴金森症,每半年就會出現一次瀕臨假死狀態,每一次就要面臨「急救」,或是「讓她走」的抉擇。
兄弟姊妹多次當著母親的面喊:「為什麼要活著這麼痛苦,走一走算了。」
林大哥哽咽說,兄姊們認為他不該全職照顧,那誰來照顧母親呢?「就讓她走!」兄姊們總是這個答案。今年初,老母親又緊急送醫了,林大哥待在加護病房,要不要急救?
掙扎許久,再不忍也放手了,讓母親走,「但現在我很後悔...」林大哥用手摀住臉,開始嗚咽。母親走後,過去除了照顧之外空白30多年的生活,他要如何重新開始自己的人生?
除了身體累,心裡更累。78歲的陳先生照顧腦中風妻子19年,
最想跟太太說快點好起來,但他知道好不了了。
除了身體累,心裡更累。78歲的陳先生照顧腦中風妻子19年,最想跟太太說快點好起來,但他知道好不了了。
照顧者面臨的困境,將是你我未來的困境。2025年這一天,走在路上每遇5個人中就有1人是超過65歲的老人。
台灣老得相當快,從高齡社會到超高齡社會只消7年時間,比日本11年、美國20年,甚至英國還要花51年來得快速。
長照2.0宣稱今年4月上路,首度納入照顧者權益的「長照法」也將在6月實施。但前端銜接資源漏洞一堆,後端服務又「各行其事」,這幅長照大圖,能不能減輕照顧者的壓力?
問題一:看不到、找不到資源
「阿公拿一疊名片不曉得要打給誰,復康巴士有復康巴士的名片、居護有居護的名片、送餐居服都各有名片,沒有人幫他整合。」弘道老人福利基金會台中服務處主任張瑋芩描述,居家服務現場常遇到阿公、阿嬤看著名片發呆。
長照1.0時,政府提供8項服務,民眾還來不及認識完全,長照2.0時已擴增為17項。「照管專員」「居家服務」「日照中心」「喘息服務」這些專有名詞,多數民眾並不清楚這能幫上什麼忙。看似澎湃的長照菜單,民眾要去哪裡點菜?如何點菜?
人都會面臨生病與衰老,但多數家庭都是面臨狀況後,才開始學習當照顧者。
家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,「照顧者最痛苦的是不知道資源服務有哪些,即使知道了,這些資源也不好用。」她認為,每個人都是「預備照顧者」,不久的將來都會面臨照顧長輩親人的時候,政府的當務之急,是必須有效帶領民眾認識這些長照資源。
陳景寧建議,每個人面臨家中長輩需要照顧的狀況時,第一步應召開「家庭會議」,全家共同討論,分擔照顧責任。若考慮由家人自行照顧的話,可以聯絡各縣市照管中心尋求支援,照管中心會派人到宅,進行病況判斷,並且核定政府補助時數。
若是考慮尋求安置機構,應該先了解住家附近的長照資源,可以透過政府長照服務資源地圖搜尋。衛福部網站也整理出包括居家及社區資源、機構資源及外籍看護工資源等線上資訊。最重要的是,建議照顧者提早準備。
政府給的服務不好用,導致民眾壓抑需求,壓力轉嫁在家人身上。
問題二:不符合需求的服務
過去10年,民眾最常使用的是居家服務。
但居家服務以「1小時」為單位計費,「阿公、阿嬤1天只換1次尿布嗎?或是居服員去的那1小時讓阿公把整天的藥量吃完嗎?」資深居服員透露,時數規定僵硬,服務項目也僵化。
有照顧者透露,要協助失智病人吃飯,可能得折騰半小時才能餵上一口,等於居服員餵兩口飯就得走了。
雲林縣老人福利保護協會理事長林金立舉例,今天使用居服員、明天想把母親送到日照中心也沒辦法,因為日間照顧有「時」、「天」、「月」三種不同計價方式,但居家服務是以小時計算,每筆錢的申請補助方式不同,民眾每更換服務都得重新填寫異動單,「無法即時使用,相當不便民。」
不好用的服務,導致照顧者習慣壓抑需求。
弘道老人福利基金會台中服務處主任張瑋芩說,政府雖列出許多服務,甚至也給予7成補助,但因為不符合需求,病人家屬不想申請,導致照顧壓力全部轉嫁給家人,家人幾乎沒有喘息空間。
而琳瑯滿目的長照服務,樣樣都要預約,復康巴士要預約、居家服務,以及喘息服務都要預約,而且 總是占線的電話好不容易打進去,對方卻說排不出人力。
身心障礙聯盟秘書長、行政院長照推動小組委員滕西華點出關鍵,「政府布建資源時,沒有站在使用者需求來布建,反而只考慮行政部門方便,讓廣大的民眾配合政府機關運行來獲得服務。」
問題三:想喘息,政府只讓我喘一口氣
照顧者想喘口氣,居家服務或喘息服務卻排不出人力,已經是常態。衛福部估計,今年度照顧服務員缺口仍有4525至1萬2211人;倘若再加上長照專業人力,包括社工、護理人員等,也猶有近萬人缺口。
時薪制導致年輕人不願意投入長照產業,但是人手缺工外,法規限制的服務時數也有問題,對輕度失能者時數太多,但給極重度失能者時數卻明顯不足。
滕西華舉例,極重度病人在家裡需要24小時照顧,但即便長照2.0提高到核定給108小時居服時數,平均一天分到3.6小時,恐怕連出門看電影或去醫院尋求諮商都來不及,「別說喘息了,大概只能喘一口氣吧。」
但這顯示家庭照顧者很多嗎?李玉春強調,「平均每個失能家庭只有0.4個照顧人力,跟以前農業時代很多人照顧一個失能者截然不同。也因此,主要照顧者的壓力會變得很大,有三分之一的人無法負荷壓力,導致照顧悲劇。」
「政府變相懲罰照顧者,」台北榮總高齡醫學中心主任陳亮恭直言,台灣有四成以上家庭是老人與子女同住,高出亞洲其它國家許多,所以當家中長輩出現需要照顧的時候,家人很容易是第一時間站出來的人。
政府藉此迴避長照問題,面對老人或是弱勢,只想到「發錢」解決。
陳亮恭分析,起初政府面對長照政策想到的是機構式照顧,但蓋了一堆機構後發現住不滿,台灣習慣回歸家庭照顧,那麼如何幫家庭照顧者找替手?政府想到的答案就是引進外籍看護工。
外籍看護工逐年攀升
2007年時台灣的外籍看護工約15萬9000多人,之後逐年攀高,截至今年1月底已增至23萬7000多人。
「外籍看護工年年攀升的數字,凸顯照顧者的困境,」滕西華認為,政府以局外人的觀點擬定政策,民眾被逼得只有兩條路可走,一條路就是送安養院,另一條一勞永逸的方式,就是找外籍看護工。
外籍看護工需求越多,顯示政府的服務有多不好用,她說,「能回應使用者需求才能稱作服務,提供不符合需求的服務,只是浪費國家公帑罷了。」
瑞典人說,我期待我的子女是一輩子的子女,而不是護士,在一起聽音樂、聊天做親人間可以做的事。
瑞典人說,我期待我的子女是一輩子的子女,而不是護士,在一起聽音樂、聊天做親人間可以做的事。
解方一:回歸「老年人的需求」
要解決民眾看不到、找不到、用不到長照資源的「三不到」問題,出院準備服務被視為銜接資源的最佳方式。
「照顧者的發生就是在醫院,因此出院準備很重要,在家庭還沒出院前就找到他,」家總秘書長陳景寧認為,與其政府花力氣宣傳長照資源,不如在事情開端時,到醫院撈出有長照需求的民眾。
曾有免費居家服務也沒人申請,「因為要打開一個家庭的門並不容易。」
陳景寧建議,與其想辦法去打開照顧者的家門,不如直接到醫院,提供服務給照顧者。
「沒有醫療的長照不會好,沒有生活照顧的長照也不會成功,」台北市社會局長許立民表示,「出院準備服務由醫院來做最適合,但政府必須把長照資源與出院準備服務做連結,加服務就要加錢、加人。」
出院準備 應該從住院Day1開始
許立民是少數兼具醫療背景的社福行政主管,他最清楚醫療端與社福端之間的Gap(鴻溝)是什麼。他認為,所有長照政策都要回歸到「老年人的需要是什麼」,而且出院準備應該從「住院的第一天」開始,主治醫師、護理師、復健治療師以及醫院社工最了解個案的疾病進程與出院後的需求,今年北市將試辦提前出院準備。
解方二:推動「長照套餐」 人人是聰明照顧者
台灣居家服務策略聯盟理事長林金立強調,「一定要推動包裹式支付,民眾可以按照需求混搭使用,讓人人都是聰明照顧者。」
現在的長照服務是「單點」概念,一種餐一種價格,僵硬又死板。包裹式支付是「套餐」概念,民眾只要點一次餐(填一張申請表),就能吃到「居家服務」混搭「日間照顧」,或是延伸更多服務。
弘道老人福利基金會台中服務處主任張瑋芩說,「我們推行All in one走動式服務,把服務時間切割為15分鐘,居服員可以幫社區5樓的蔡爺爺備餐後,再到3樓幫洪奶奶換尿布、餵藥;然後再回來餵蔡爺爺吃飯。」
走動式服務最適合在社區推動,一棟集合式公寓裡需要服務的老人越多,就能開展越多元的服務。而且鼓勵資深的居服員創業,在社區開設照顧事務所,就像長照7-ELEVN,他們了解照顧者與病人的需求,也可以協助連結資源。
鼓勵聰明的照顧者利用政府資源以及鄰里資源,把社區營造成自己的照顧圈。
長照政策 國家化或家庭化?
衛福部前次長、陽明大學教授李玉春表示,「台灣民法已經明訂人民必須照顧自己的親人,國家支持的程度很有限,不可能像瑞典一樣照顧政策『去家庭化』。」
福利意識形態決定國家政策怎麼走,包括瑞典、挪威、日本等國也逐漸發現國家不可能全部埋單,尤其高齡社會來臨,老年人口占國家40%,專業人口卻只占10.5%的時候,哪有那麼多照顧人力?
但是,把照顧責任全都讓家人承擔,也過於殘忍。李玉春說,「要把一個失能的長輩從醫院接出來,是一件大事,家人都會很惶恐。連台大醫院的醫生,他家裡有105歲的長輩要出院,也焦慮地跟我討論該怎麼辦......台大醫生如此,何況是一般民眾。」
李玉春表示,今年6月長照服務法開始實施,最大的差異是,首度正式把照顧者納入服務對象,過去長照的推動以失能老人為主,對照顧者的服務不多,該法上路將是長照里程碑。
但是,目前長照2.0只有藍圖,卻沒有操作方案,當國家無法解決照顧者所有需求時,社區互助系統變得重要。
「國家、社區互助、家人三方力量都補足,才能一起面對照顧的問題,也減輕隱性照顧者的負擔。」李玉春認為,「老吾老,以及人之老」的社會互助概念,將是未來長照政策最重要的力量,倘若過程中欠缺任何一環,高齡社會將會崩壞。
《聯合報》將於4月28、29日,連續兩天刊出更多照顧者相關報導,並且剖析長照2.0未竟完成的問題;讓我們把探照燈打在一雙雙推著輪椅的手─照顧者身上,一起關心他們的困境。
文字:林秀姿、蔡佩蓉、劉嘉韻、鄧桂芬
影音、視覺設計:許瑋琳、蘇士堯
攝影:黃仲裕、林俊良、胡經周
網頁製作:鄭偉廷
監製:林新輝、洪淑惠、董谷音、魏忻忻、蔡幸怡
議題行銷:張乃文、蔡嘉棋、盧巧梅
2017.04.27