「她忘了我是誰」
林書煒伴失智母親最痛的事
「媽媽會看著我微笑、流淚,但是她真的忘記我了。」螢光幕前總是給人亮麗形象的主持人林書煒,6年前經歷母親罹患早發性失智的衝擊,一直是她心中最深的傷痛。

和許多失智症患者家屬一樣,從一開始的震驚、逃避現實,「媽媽是國中老師,怎麼可能失智!」直到母親忘了怎麼算錢、忘了回家的路,全家人才抱頭痛哭接受媽媽真的失智了......
這一天,林書煒的媽媽不到清晨7點就起床,穿好衣服,拿著前一天到中醫看診的藥袋當成錢包,一個人獨自出門,坐上了計程車,她覺得這天是該去教會的日子。
但是,下車後她卻忘記自己身在何處,迷失在車水馬龍的重慶北路交流道,就這樣走失了。
當天上午林書煒有主持工作,接到母親走失的消息,內心焦急萬分。結束工作後,立刻趕到警局與爸爸和姊姊會合,全家分頭尋找,跑遍了附近的派出所查看監視器畫面。終於,母親隔天凌晨1點多在基隆被找到,民眾發現她坐在地上,她並不知道自己走了多久,只喊著腳很痛,指甲幾乎都磨斷了。
「當時母親已經是中度失智了,這件事帶給全家很大的打擊,從那一刻開始,我們才願意面對母親罹患失智症的事實。」林書煒回憶,在母親走失的前兩年,就已經確診罹患早發性失智症,當時母親才61歲。
逃避現實 「媽媽只是健忘」
在母親確診失智之前,個性就出現極大改變,原本樂觀開朗的她,開始每天狂打電話給林書煒,說自己腰椎很痛、不想活了。起初家人以為母親是憂鬱症,但吃了抗憂鬱藥一段時間,病情卻不見起色。
此外,林書煒還發現媽媽經常忘記帶鑰匙,每周回去看探望母親時,冰箱裡總是塞滿很多份相同的食物,「媽媽會到附近餐廳外帶食物,一次買個五份燙青菜、十碗飯,她就不出門了。」後來林書煒帶母親到醫院做失智症篩檢,確診是早發性額顳葉型失智症。
「當時醫生問她23+48等於多少,我媽媽回答2。」回想那天的場景,林書煒難掩激動,當下她跟父親都嚇傻了,只能抱頭痛哭。
當失智症找上門的時候,任何人都無能為力。
林書煒說,自己和家人在母親罹患失智症初期都難以接受,覺得媽媽是國中老師,怎麼可能失智。甚至不斷找理由說服自己,逃避現實,在不理解的狀況下,覺得母親只是忘東忘西。
「像我父親會說,媽媽明明還能跟他聊天,還能到樓下買東西,怎麼會失智。」但是當時母親算錢已經算不清楚了,只是他們都會將母親正常的行為放大、脫序的行為縮小,「因為我們不願意相信。」林書煒後悔沒能早點了解失智症這項疾病,及早為母親的生活做些安排,多把握全家人相處的時間。
母親確診失智至今6年,談起母親的遺忘,林書煒仍然忍不住掉淚。
媽媽看著我 不記得我是誰...
林書煒也沒有想到,母親有一天真的會忘記她的名字。
剛開始覺得很不可思議,以前我播新聞時,媽媽都會剪報、錄影,她這麼愛我,怎麼可能忘記我的名字。
即使在心中不斷祈求,母親的記憶仍像沙漏般一點一滴流失,林書煒知道,過去那個活潑、愛漂亮的媽媽再也回不來了。雖然母親現在偶爾仍會對著她微笑、流淚,但就像沒有靈魂的軀體,失去了意志,也失去她們共同的回憶,「我知道她內心深處一定很愛我,但是她真的忘記我了......。」林書煒眼淚決堤。
因為主持健康節目,林書煒慢慢認識失智症,對母親的狀態有更多理解,像是母親失智初期常會做出很多脫序行為,例如將排泄物放到櫃子、隨意拿起桌上的東西咬;也忘了水果怎麼切,常常徒手將木瓜、西瓜打碎,「我大概被嚇了三年。」從初期的震驚,到漸漸接受母親失智的事實,「對失智症患者家屬來說,真的是一條漫長又艱辛的路。」
深怕母親再度走失,林書煒請了24小時的家庭看護陪伴母親,由於媽媽罹患的是額顳葉型失智,語言能力退化,必須有人持續刺激她的語言學習,因此只能請台灣看護,一個月要花費6萬,比聘請外籍看護的費用高出2到3倍。「很多家庭沒有足夠的金錢聘請看護,只能自己離開職場照顧。」林書煒看過不少這樣的案例。
一個人在絕望的時候,什麼方法都會去試。
由於母親的額顳葉型失智沒有藥物可治療,初期林書煒與家人手足無措,帶著媽媽四處看中醫,也嘗試朋友介紹的偏方。後來林書煒利用非藥物療法協助母親,像是卡拉OK的唱歌療法;或是嘗試「懷舊療法」,扮演母親的學生、逗她笑。也盡量讓媽媽走路、運動,做肌力訓練,就這樣病情穩定維持了幾年。
「但從去年開始媽媽就不能走路、也不再唱歌了,表示她的病情又走到另一個階段。」看著母親的身體每況愈下,林書煒只能感慨。
林書煒說,母親愛漂亮、愛拍照,現在她常會幫媽媽打扮,母女倆一起合照。圖/林書煒提供
憂遺傳失智 醫生一句話點醒她
因著母親這場病,讓林書煒對生命有更多思索。她曾擔心自己是否有失智症遺傳基因,請神經內科醫師替她檢測,醫師卻不建議她這麼做,若檢測出有遺傳基因,也無法預測何時會發病,生活豈不是成天在憂慮中度過;若無遺傳基因,失智症仍然有可能發生在任何人身上。「重要的是珍惜當下,這就是妳母親送給妳的禮物。」醫生的一席話點醒了林書煒。
現在的她學會轉念,更認真地過每一天,重視健康、積極運動;努力工作之餘,也不吝於跟先生花錢旅遊;更常對身邊的家人說「我愛你」。「當你每一天很快樂、很珍惜地活著的時候,就不會害怕死亡的來臨。」
談起生死課題,林書煒沒有太多顧忌,前陣子資深媒體人傅達仁主張安樂死立法,讓她有感而發。「如果媽媽可以有選擇的話,她一定不希望變成現在這樣。」林書煒看著攤坐在輪椅上、無法言語的母親,覺得母親是活著,卻又不像活著。「對於如何告別人世,我會有更多思考。」林書煒為自己簽署「安寧緩和醫療意願書」(DNR),希望有一天面對生命終點時,能夠有尊嚴地離開。
採訪接近尾聲,林書煒的眼眶仍微微泛紅,「媽媽一定不希望我每次提到她都這麼難過。」擦乾眼淚,笑容重新回到她的臉上。說好,這次不哭了。
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文字:蔡佩蓉
影音:許瑋琳、蘇士堯
攝影:林伯東
2017.04.27

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